La historia de coraje, ciencia y amor de una niña Espirituana que con tan solo 1 año desafió a la muerte.
Foto:Cubadebate
Un diagnóstico poco común
En una cuna de hospital , Ashley Daniela contempla el mundo sin poder sonreír.
Con apenas un año de vida, esta pequeña enfrenta un complejo y poco común desafío: el síndrome de Moebius, una condición neurológica congénita que afecta aproximadamente a 1 de cada 500,000 recién nacidos en todo el mundo.
Este síndrome paraliza los nervios craneales responsables de la expresión facial y el movimiento ocular lateral, dificultando además la respiración y la deglución.
En Cuba, su caso es tan raro que es el único registrado en toda la provincia de Sancti Spíritus.
La historia de coraje, ciencia y amor de una niña Espirituana que con tan solo 1 año desafió a la muerte.
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Desde su ingreso al Hospital Pediátrico el 6 de agosto, Ashley fue una paciente excepcional, no solo por su condición médica, sino por el desafío clínico que representó.
La doctora Liuderkis Susana Rodríguez Airado, jefa del Servicio de hematonefrología, relata que la pequeña requería un abordaje multidisciplinario debido a las múltiples complicaciones derivadas del Moebius, como displasia broncopulmonar y recurrentes episodios de broncoaspiración.
A raíz de esto, se le practicaron procedimientos como la traqueostomía y gastrostomía para asegurar su nutrición y respiración.
Durante casi 11 meses, su vida estuvo anclada a una rutina de cuidados intensivos, monitoreo renal constante y atención especializada.
Sobrevivir tres veces: una hazaña médica
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Ashley vivió tres episodios críticos que pusieron en riesgo su vida, incluido un paro cardíaco en noviembre.
En cada ocasión, el equipo médico liderado por especialistas como el doctor Aníbal Michel Machado Guzmán logró revertir la situación.
La niña pasó largas jornadas en la UCI, enfrentando infecciones severas y crisis respiratorias. Pero su fortaleza, junto a la dedicación absoluta del personal de salud, marcaron la diferencia.
“Cada vez que logramos que saliera adelante sin secuelas neurológicas fue una victoria”, señala el doctor Machado.
Una familia que nunca se rindió
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Paralelamente, Malena y Jean Carlos, sus padres, se convirtieron en pilares de fortaleza emocional. Vivieron cada día junto a su hija, entre monitores, guardias nocturnas y la angustia de lo impredecible.
Malena, quien apenas volvió a casa desde aquel 6 de agosto, aprendió a respirar y vivir de nuevo por y para su hija.
Tres veces la vieron al borde de la muerte y tres veces celebraron el milagro de su supervivencia.
El regreso al hogar: nuevos retos y nuevas esperanzas
Con su egreso hospitalario, se abre una nueva etapa para Ashley.
Su seguimiento semanal en Cabaiguán y las consultas quincenales en el hospital de Sancti Spíritus marcan el inicio de un acompañamiento estrecho.
Su vida en casa requerirá de cuidados extremos: la alimentación por sonda implica un estricto protocolo de higiene, y la familia deberá aprender a interpretar sus gestos oculares para comunicarse con ella.
Además, las terapias de estimulación y lenguaje serán clave para su desarrollo integral.
Un milagro tejido por todos
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Para los médicos, enfermeros y especialistas que acompañaron a Ashley, su historia representa una de las mayores satisfacciones profesionales y humanas.
“Salvarla fue solo el comienzo; garantizarle calidad de vida es ahora nuestro verdadero desafío”, afirman con convicción.
Hoy, Ashley Daniela no solo simboliza una victoria médica frente a una enfermedad rara, sino también el poder del amor, la constancia y la solidaridad.
Su sonrisa invisible, aunque ausente en el rostro, brilla más que nunca en el corazón de todos quienes hicieron posible su recuperación.
Salud para esta pequeña y felicitaciones para todo el personal médico que ayuda a su familia en esta difícil batalla.