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Lucy Edwards, conocida por millones como la creadora de contenido para ciegos y estrella de TikTok, está viviendo un momento de gran emoción y esperanza: se someterá a un tratamiento de fertilización in vitro (FIV) para evitar que su futuro hijo herede la enfermedad genética que le quitó la vista.

¿Quién es Lucy Edwards?

Lucy Edwards es una periodista, activista y creadora británica que ha convertido su experiencia con la ceguera en una plataforma de empoderamiento y visibilidad para personas con discapacidad. Con más de 1.8 millones de seguidores en TikTok y casi un millón en YouTube, Lucy comparte desde tutoriales de maquillaje accesible hasta reflexiones sobre la vida sin ver, siempre con un enfoque positivo y realista.

 Lucy Edwards perdió la vista completamente a los 17 años debido a la incontinencia pigmentaria (IP), una rara enfermedad genética ligada al cromosoma X. Su historia de amor con Ollie, su esposo, comenzó poco antes de que perdiera la visión; juntos, han enfrentado los desafíos de la discapacidad y ahora sueñan con formar una familia.

La incontinencia pigmentaria y el desafío genético

La IP no solo causa ceguera, sino que puede provocar epilepsia severa y otros problemas neurológicos. El gen responsable está en el cromosoma X, lo que complica aún más la situación: las mujeres, al tener dos cromosomas X, pueden sobrevivir con la mutación, aunque con distintos grados de afectación; en los hombres, que solo tienen un cromosoma X, la presencia del gen suele ser letal y se asocia a abortos espontáneos o daños cerebrales graves.

Lucy Edwards lo explica con claridad: “Sin intervención médica, cualquier embarazo mío tendría cuatro posibles resultados: un niño o niña sanos, un niño afectado que probablemente abortaría o nacería con graves daños, o una niña afectada”.

¿Cómo es el proceso de FIV y qué posibilidades tiene Lucy Edwards?

Lucy y Ollie han optado por la FIV con diagnóstico genético preimplantacional (PGT), una técnica que permite analizar los embriones antes de implantarlos en el útero y seleccionar solo aquellos libres del gen de la IP.

El proceso es complejo: primero, Lucy se someterá a un tratamiento hormonal para estimular la producción de óvulos, que luego serán fecundados con el esperma de Ollie. Los embriones resultantes serán analizados genéticamente y solo los que no tengan la mutación serán transferidos.

Las probabilidades de éxito dependen de varios factores: la edad de Lucy (mujeres más jóvenes suelen tener mejores tasas de éxito), la calidad de los embriones, y la experiencia del equipo médico.

En general, la FIV con PGT ha permitido el nacimiento de miles de niños libres de enfermedades genéticas en todo el mundo, aunque no garantiza el embarazo en el primer intento. En el caso de enfermedades ligadas al cromosoma X como la IP, la selección embrionaria permite evitar tanto la transmisión a niñas como la posibilidad de abortos espontáneos asociados a niños afectados.

El contenido y el mensaje de Lucy Edwards

Lucy Edwards es mucho más que una influencer: es una voz positiva y honesta sobre la discapacidad. En sus redes, comparte desde trucos cotidianos para personas ciegas hasta reflexiones sobre la aceptación y el amor propio. “Me encanta ser ciega”, afirma, y su comunidad la sigue por su autenticidad y su capacidad de transformar el dolor en aprendizaje.

Sobre la decisión de la FIV, Lucy Edwards ha sido transparente: “Si tuviera un bebé y, sin saberlo, tuviera un bebé precioso con discapacidades, estaría muy agradecida y feliz. Pero ¿tener este gen a sabiendas? Por eso nos sometemos a la FIV”.

Un futuro con esperanza para Lucy Edwards

Lucy Edwards reconoce que la ciencia le ofrece una oportunidad que sus antepasadas no tuvieron. Para ella, prevenir la transmisión de la IP es tanto una responsabilidad como un privilegio. “Nunca dejaré de pensar en que este gen debe ser erradicado, pero estoy muy satisfecha con mi decisión”.

Con su historia, Lucy Edwards no solo busca tener un hijo sano, sino también abrir el debate sobre la discapacidad, la genética y la maternidad consciente. Su camino inspira a miles y demuestra que, a veces, la tecnología y la empatía pueden ir de la mano para construir un futuro más inclusivo y esperanzador.